Na manhã desta terça-feira (29), mães de crianças com microcefalia reuniram-se em uma audiência pública na Assembleia Legislativa de Pernambuco para denunciar a negligência do estado em relação às políticas públicas voltadas para esse grupo vulnerável. Vera Lúcia da Silva, Thuana Regina Pereira e Germana Soares, todas mães de crianças com microcefalia que necessitam de cirurgias ortopédicas urgentes, compartilharam suas histórias comoventes diante de autoridades, médicos e instituições envolvidas na causa.
Vera Lúcia da Silva, residente da cidade de Escada, descreveu a agonia de sua filha, Sofia Valentia, uma das 138 crianças que aguardam ansiosamente por procedimentos cirúrgicos. Sofia, que já passou por uma cirurgia no quadril do lado direito no ano passado, enfrenta agora uma espera agonizante pela operação no lado esquerdo. Vera lamentou a perda de oportunidades educacionais para Sofia devido à dor constante e às terapias canceladas devido à demora na intervenção médica. “Devido à demora, minha filha perdeu a cabeça do fêmur. São dias sofridos, dolorosos”, denunciou.
Thuana Regina Pereira, mãe de Taísa Vitória, veio de Jaboatão para dar seu depoimento. Ela falou da angústia de ver sua filha em perigo iminente devido à demora na cirurgia de escoliose, que está comprimindo o pulmão e colocando-a em risco de vida. “O que é grave pra vocês? As crianças que fizeram as cirurgias de um lado do quadril ainda estão na fila de espera, pois todas precisam fazer o outro lado. Apenas minha filha fez, as outras três estão esperando”. Thuana expressou incredulidade diante da afirmação da Secretaria de Saúde do Estado de que os casos não são graves, questionando a definição de gravidade diante do sofrimento dessas crianças.
Germana Soares, presidente da AMA e mãe de Guilherme, com microcefalia, e outras duas crianças neuroatípicas, emocionou a todos ao descrever o sofrimento de ver seu filho e outras meninas e meninos enfrentando uma deterioração constante devido à falta de acesso a cirurgias ortopédicas essenciais e um tratamento adequado. “Qual seria a maior dor de uma mãe e de um pai? É ver seu filho morrendo sem poder fazer nada! O sentimento é de impotência. Ver seu filho chorar, dia após dia, e você medica até com morfina como paliativo e não passa a dor. Será que nem sentar nossos filhos podem?”. Ela acrescentou: “Cirurgia do quadril é uma necessidade para que essas crianças possam viver”.
Germana também denunciou a propaganda do governo sobre a retomada das cirurgias, que teria omitido a escassez de materiais adequados e a falta de sensibilidade ao promover tal propaganda diante da angústia das famílias. “A Taísa está internada no hospital Otávio de Freitas. A mãe, vulnerável com a situação, gravou um vídeo para o governo. À noite, a menina, ainda na UTI, estava estampado nas redes sociais que as cirurgias voltaram. Mas esqueceram de dizer que só tinham seis placas no hospital e que essas placas não são adequadas às crianças. Como se coloca uma propaganda neste nível de crueldade? A mãe de Taísa só deu a entrevista porque ficou com medo de não operarem a filha. Isso é falta de sensibilidade. Cadê a ética? Não se faz propaganda enganosa assim”.
Apesar das promessas feitas durante a campanha eleitoral e das reuniões com autoridades, as mães relataram que apenas quatro crianças foram operadas até o momento, deixando outras na fila de espera. A falta de resolução na audiência deixou as mães decepcionadas, mas determinadas a continuar lutando por dignidade e cuidados para seus filhos. Enquanto isso, mais de uma centena de crianças neuroatípicas permanecem aguardando por cirurgias que podem fazer toda a diferença em suas vidas.
